Pour favoriser une prise en charge globale de la personne malade mais aussi des aidants, l’AFM (Association Française contre les Myopathies) a impulsé la création de 75 consultations spécialisées dans les maladies neuromusculaires en France (www.chu-clermontferrand.fr/centre-de-competence-des-neuropathies-peripheriques-rares-et-des-maladies-neuromusculaires-rares) et dans les départements d’Outre-mer, dans lesquelles sont suivis les enfants ou les adultes, au sein de consultations différenciées (pédiatriques ou adultes). Ces consultations permettent aux malades et à leurs proches de rencontrer plusieurs spécialistes en même temps, dans un même lieu et de bénéficier lors de ces visites d’une prise en charge globale sur le plan médical.
Elles assurent le diagnostic, la surveillance médicale et la mise en place de la prise en charge quotidienne de la personne malade, sous la responsabilité d’une équipe de professionnels de soins.
On compte parmi ces professionnels, le médecin référent ou coordinateur (souvent le neurologue, le neuropédiatre ou le médecin de rééducation) qui coordonne les informations médicales concernant la personne en faisant le lien avec les autres spécialistes (cardiologue, pneumologue, chirurgien orthopédiste…), le généticien (pour le conseil génétique), les infirmiers(es), kinésithérapeutes, ergothérapeutes, psychologues, assistantes sociales.
Les familles peuvent ainsi poser toutes les questions qui les concernent, sur tous les aspects de leur vie quotidienne et sur les aides qui peuvent leur être apportées, tant sur les plans médicaux, que sociaux ou psychologiques.
⇒ Qui peut bénéficier de ces consultations ? Toute personne touchée par une maladie neuromusculaire et ses proches.
- Site du Centre de compétence des neuropathies périphériques rares et des maladies neuromusculaires rares :
Site Internet : www.chu-clermontferrand.fr/centre-de-competence-des-neuropathies-peripheriques-rares-et-des-maladies-neuromusculaires-rares
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- Pour les adultes : CHU Gabriel Montpied – Service de neurologie Pôle RMND – Place Henri Dunant – 63003 CLERMONT FERRAND CEDEX 1 – Tél : 04 73 75 16 04
- Pour les enfants: CHU Estaing – Service de génétique médicale – Pôle de Pédiatrie – 1 Place Lucie Aubrac – 63003 CLERMONT FERRAND CEDEX 1 – Tél : 04 73 75 00 50
- Association AFM Délégation du CANTAL : Immeuble SISTRIERES – Bât A – RDC – Rue Nicéophore Niepce – 15000 AURILLAC – Tél : 04 71 48 24 59 – site internet : www.afm-telethon.fr/coordinations/0150/contact
- ASSOCIATION AFM : www.afm-telethon.fr/fr/vivre-avec-la-maladie/mon-parcours-de-soins/le-diagnostic-des-maladies-neuromusculaires
